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腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******

  文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

  偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。

  易误诊为“强直”“癔症”

  邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。

  由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。

  有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。

  病人查出GAD65抗体阳性

  44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。

  五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。

  检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。

  然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

  免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

  导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。

  邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。

  以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。

  蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。

  据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。

  邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。

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数字技术赋能乡村建设******

  “十四五”期间数字技术赋能乡村建设是重要的理论与实践命题,也是推进农业农村现代化、稳住农业基本盘、破局乡村振兴和共同富裕的重要抓手。2022年召开的中央农村工作会议明确提出,要依靠科技和改革双轮驱动加快建设农业强国。数字技术和平台深度嵌入农业农村发展各领域,以数字创新驱动乡村振兴,重构农村经济发展模式、治理体系、生活方式,能够不断解放农村生产力,优化生产关系,提高生产效率,提升乡村治理效能,补齐农业农村发展短板,促进农民增收致富,满足其对美好生活的需求。

  提升数字包容水平

  党和国家高度重视数字乡村建设工作,自2018年开始已出台系列政策,为数字乡村发展强化了顶层设计。2022年出台的《数字乡村发展行动计划(2022—2025年)》进一步对当前数字乡村发展目标、重点任务等进行了战略部署。据北京大学发布的《县域数字乡村(2020)研究报告》,当前我国数字乡村建设开局良好,基础设施建设、乡村数字经济、乡村数字治理和数字生活各方面都有较快发展。我国行政村“村村通宽带”全面实现,农村地区互联网基础设施进一步改善,数据资源和采集体系、天地空一体化观测体系、农业农村云平台等基础设施建设均在稳步推进。数字技术和平台与农村产业体系、生产体系、经营体系加速融合,持续推进农业全产业链数字化转型。智慧农业、农村电商、数字文旅等新业态、新模式不断涌现,为农村经济发展注入新的活力。数字化治理平台在农村基层治理和公共服务中广泛应用,营造出更加便利宜居的乡村人居环境。但总体上,数字乡村建设仍然呈现东部发展水平较高、中部次之、东北和西部发展滞后的格局。

  互联网技术应用虽然能够提供均等的受益机会,但使用者从中的获益未必是均等的。数字接入、数字资源、数字素养、数字参与等方面的差异,会导致数字使用结果的差异,不同群体、地区、城乡之间存在获取数字红利的差异,即数字鸿沟。我国城市互联网普及率远高于农村,2022年我国互联网普及率为74.4%,农村地区仅为58.8%。虽然当前乡村数字基础设施的地域差距在不断缩小,但更显著的差距则体现在乡村经济数字化和乡村治理数字化方面,这主要是受到区域经济发展和城镇化发展差异的影响。数字技术的应用与维护成本高昂,可能与小农户(尤其是老年农户)实际生产需求和劳动力资本不匹配,从而加剧农业企业、大型农场与小农户之间的数字鸿沟。小农户因资金、数字素养、数字技能、风险承担能力等方面的不足,叠加老龄化因素,使数字就绪程度不高。其数字信息利用方式与其他群体存在差异,因此导致数字利用结果差异。这些数字劣势使数字乡村建设主体呈现非均衡的参与行为,极有可能使小农户在数字经济发展中逐渐边缘化,从而出现系统性社会排斥和数字鸿沟,进一步扩大收入差距,加剧社会阶层分化。

  加快推进乡村建设

  通过数字技术赋能乡村振兴,既要以数字创新驱动农业农村高质量发展和转型,又要不断弥合数字鸿沟,推进数字包容,使所有群体都能够积极参与到数字乡村建设过程中,共享数字红利,实现物质富裕、精神富裕、生态富裕。在实践层面如何实现数字包容?一般认为可通过改善信息技术(ICT)接入来弥合数字接入鸿沟,即改善基础设施建设,提高宽带、网络终端等互联网设施设备的普及率。随着互联网基础设施的进一步普及,ICT接入机会趋于均等,数字鸿沟的内涵进一步深化。相关主体数字资源禀赋或资产存量、数字技能和参与行为等方面的差异,及其导致的参与结果差异也被考虑在内,即存在数字使用鸿沟和数字结果鸿沟。对于数字经济参与主体而言,其自身所具备的资源禀赋,例如信息、知识、技能、产品、服务、时间等“僵化”的资产组合,可通过互联网技术运用和互联网市场交易被激活,通过互联网平台的连通性产生乘数效应。率先掌握“流量”密码,实现互联网资产资本化的群体更能够从数字经济发展中获益。例如,农村电商、农产品网络直播、短视频营销等为农村地区特色产业发展、农民增收致富注入了新动能。

  第一,强化“数字准备”。可以考虑将数字包容纳入数字中国战略,在政策制定中着重考虑农村居民的数字可负担性、数字可获得性、数字能力及其公平性,建立健全相关政策体系。进一步加强乡村数字网络、数字平台、数字服务的接入性、连通性,有效提升乡村网络硬件设施质量,扩大5G、千兆光网、物联网覆盖面,保证信号质量。尤为重要的是,将数字乡村建设融入新型城镇化战略,从而有效降低网络建设、维护成本。通过财政补贴、市场竞价等方式,或与农村金融普惠、精准扶贫等政策相结合,给予相应的数字设备或物资帮扶、补贴、费用减免等,进一步减轻网络接入的经济负担。

  第二,提升“数字就绪度”。帮助群众建立互联网思维方式,从知识、技能和态度方面提升数字能力和自我效能,激发其参与经济社会数字化转型的积极性和自信心,使其具有与数字时代动态适配的能力。因此,需要普及农村数字教育,针对不同特征的群体开展多元化、多层次、多渠道的数字教育。加强信息技术课程教学,开设编程课;开展数字技能教育或者职业教育,使新型农民的职业技能与市场数字化转型的需求相匹配。提供简易、易懂的互联网产品服务指南或课程,社区可开展老年人辅导培训,使其能适应社交、医疗、社保、金融及其他政务村务等方面的数字化转型。广泛开展各类型的农村在线教育,鼓励农民灵活运用互联网自主学习,提高其信息获取能力和信息运用能力,提升其数字安全性和隐私保护意识。

  第三,推进“数字参与”。旨在构建涵盖经济发展、基层治理、社会生活各方面的多元化数字生态系统,通过数字创新与制度创新,在各领域实现数字技术对参与者的数字赋能,推进价值共创和共享,弥合数字鸿沟。这就要求以数字创新激活农村农民发展的积极性,驱动城乡之间要素自由流动;提升数字技术对农村经济社会发展的渗透率;有序推进农业三大体系数字化转型,通过数字技术推广、扩散以及新型经营主体培育,带动小农户与数字农业体系有效衔接。以电商商业模式创新驱动产业链供应链现代化,推进城市农村产品、服务的双向流动,有效连接小农户和大市场,解决两个“一公里”问题。以平台聚合有效整合数字资源,提升不同群体之间的数据连通性,提升基层数字治理效率。鼓励和推动企业的包容性创新,提供优质低价、便捷、无障碍、适老化、安全的数字产品和服务。

  (作者单位:浙江大学中国农村发展研究院;浙江树人学院管理学院)

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